Niezwykła siła kobiety

Jest jedną z tych kobiet, których siła budzi podziw. Mowa tu jednak nie o sile fizycznej, a o sile psychiki, woli przetrwania. Mieszkanka Bolesławic nie raz pokonała śmierć, a jej odwaga pokazuje, że określenie kobiet jako słabą płeć, jest zupełnie nietrafione. Joanna Gnosowska jest drugą osobą, a pierwszą kobietą w Polsce, jakiej przeszczepiono twarz i podarowano drugie życie.

Jest jedną z tych kobiet, których siła budzi podziw. Mowa tu jednak nie o sile fizycznej, a o sile psychiki, woli przetrwania. Mieszkanka Bolesławic nie raz pokonała śmierć, a jej odwaga pokazuje, że określenie kobiet jako słabą płeć, jest zupełnie nietrafione. Joanna Gnosowska jest drugą osobą, a pierwszą kobietą w Polsce, jakiej przeszczepiono twarz i podarowano drugie życie.

Foto: Wiktor Bąkiewicz

Diagnoza: nowotwór
Mieszkanka powiatu świdnickiego od czasu pionierskiej operacji, pojawiła się już w niejednych mediach. Jej postawa, odporność psychiczna, wzbudzają ogromny podziw. Jej historię opowie także angielskie BBC, które pracuje nad filmem dokumentalnym dla telewizji TLC. Prawdopodobnie w kwietniu i czerwcu ekipa telewizyjna znów pojawi się w domu rodzinnym Joasi w Bolesławicach.
Kobieta urodziła się z uszkodzonym genem 17. Przez pierwsze 4 lata lekarze leczyli dziewczynkę na jaskrę. Jako niemowlę, już w wieku 2 i 6 miesięcy, przeszła dwie operacje. Później dr Łukasiewicz ze Świdnicy skierował rodzinę do Polanicy. Tam prof. Kobus dokonał rozpoznania choroby Recklinghausena.
– Kiedy usłyszeliśmy diagnozę: nowotwór, nogi nam się ugięły. Nazwa choroba Recklinghausena – nerwiakowłókniakowatość, nic nam nie mówiła. Nie wiedzieliśmy o niej nic, poza tym, że nie ma na nią innego lekarstwa jak skalpel. Nie wiedzieliśmy, co będzie dalej. Nie było wówczas tak łatwego dostępu do internetu. Chodziliśmy do bibliotek i studiowaliśmy wszystkie, jakie tylko znaleźliśmy, książki. Zapewniano nas, że będzie dobrze – sięga pamięcią Zbigniew Gnosowski, ojciec Joasi. – Lekarze zawsze podtrzymywali nas na duchu, trafiliśmy do Wrocławia do Kliniki Hematologii i Chorób Rozrostowych. Choć tam leczono głównie białaczki, otoczono nas dużą opieką – uzupełnia Joanna.
W wieku 6 lat dziewczynka przeszła pierwszą chemię i straciła włosy. Ważne było, aby guzy nowotworowe nie przedostały się do mózgu, działano profilaktycznie.

Inna, ale szczęśliwa
Choć Joasia od urodzenia jest mieszkanką wsi w gminie Jaworzyna Śląska, społeczność lokalna wyrażała dla niej pełną akceptację, otrzymywała ją zarówno od osób dorosłych, jak i rówieśników.
– Jako dziecko byłam inna, ale wówczas miałam jedynie spuchniętą powiekę i policzek. Dopiero w wieku 12-13 lat na twarzy zaczęły rosnąć guzy, ale mieszkańcy są tutaj bardzo tolerancyjni i chętni do pomocy – opowiada dziś 30-latka.
Nigdy nie pozwolono jej odczuć, że jest inna. Kobieta nie stroniła od ludzi. Nie wstydziła się swojego wyglądu, a ludzie akceptowali ją taką jaka jest. To właśnie, o dziwo, w dużym mieście spotkała się z przejawem dyskryminacji.
– Jedyny nieprzyjemny incydent jaki mnie spotkał, wydarzył się, gdy chciałam iść na studia. Lekarz medycyny pracy, z powodu mojego wyglądu, nie wyraził zgody na kierunek pedagogika, na jaki chciałam iść. Drugi raz, już w czasie studiów (od red. Joanna skończyła studia licencjackie na PWSZ im. Witelona w Legnicy na kierunku Administrowanie Ochroną Środowiska i studia magisterskie na Uniwersytecie Wrocławskim na kierunku administracja), niechęć do mojej odmienności odczułam, kiedy zadzwoniła do mnie właścicielka najmowanego pokoju i powiedziała, że muszę go opuścić, bo współlokatorki nie chcą ze mną mieszkać. Wyniosłam się, bolało, było smutno i ciężko, ale to ich sprawa.

W oczekiwaniu na operację
Twarz Joanny dzisiaj wygląda bardzo ładnie. Gładka skóra, kształtne usta, wyraźne brwi, nos. Niestety efektu trwającej ponad 20 godzin operacji, kobieta zobaczyć nie może.
– Żałuję, że nie mogę widzieć się w lustrze. Choroba zniszczyła wzrok niemalże całkowicie. Ze wszystkich przeciwności losu, z jakimi przyszło mi się zmierzyć, to, że straciłam wzrok wpłynęło najbardziej na moją psychikę, ale jest szansa, że kiedyś będzie lepiej. Na lewe oko już nie przejrzę nigdy – czekam na implant. Na prawe – jest nadzieja – na każdym kroku przemawia przez nią optymizm.
Silna osobowość spowodowała, że nie miała obaw, nie towarzyszył jej strach a wielka niecierpliwość i oczekiwanie na dzień, w którym warstwa guzów zniknie… W końcu przyszedł ten dzień – najdłuższa i najbardziej wyczekiwana operacja przeszczepu twarzy.
– 4 grudnia 2013 r. – tę datę zapamiętam do końca życia. Chwila kiedy dostałam od losu nową twarz, jest nie do opisania – szczęście, euforia, bajka czy sen. Jedyne obawy jakie mi towarzyszyły wcześniej, to to czy zostanę zakwalifikowana do przeszczepu czy nie. Choroba była już na tyle rozwinięta, że od tej decyzji zależało czy będę żyć. Guzy utrudniały mi jedzenie, a nawet oddychanie – wspomina opowiadając z jak wielką nadzieją pisała mejla do prof. Adama Maciejewskiego, który przeprowadził skomplikowany zabieg.
Ten dzień był jednym z najszczęśliwszych, także dla rodziców 30-latki.
– Jak zobaczyliśmy ją przez szybę, poleciały łzy szczęścia. Oboje zauważyliśmy duże podobieństwo do Dorotki, naszej drugiej córki – dodaje pan Zbigniew.

Jest dobrze, będzie lepiej
Choroba, z jaką przez ponad dwadzieścia lat, żyła mieszkanka powiatu świdnickiego, spowodowała destrukcję kości czaszki. Choć lekarzom udało się odtworzyć twarz Joasi, na czole kobiety, widoczne są wgłębienia, które wkrótce znikną, a buzia Asi będzie jeszcze ładniejsza.
– Czekam na kolejną operację, która już w kwietniu. Zostaną mi usunięte guzy w jamie ustnej, przez które mam utrudnioną mowę, założony zostanie implant dolnej szczęki wraz z aparatem ortodontycznym, a w późniejszym czasie doczekam się zębów. Tłuszczem zostaną uzupełnione wgłębienia nad brwiami, które powstały na skutek nacisku chorych tkanek, ale ta operacja, choć już ostatnia z tych dużych, to tylko kosmetyka – nie ukrywa radości kobieta, która przeszła ich już w sumie 36.

Wdzięczna za to, że żyje
Podczas operacji Asia omal nie przeszła na drugi świat. Przetoczono przez nią ponad 30 litrów krwi. Także radość pooperacyjna nie trwała długo. Z bardzo obniżoną odpornością, organizm Asi, zaatakowała siejąca w nim spustoszenie bakteria pseudomonas. Zaczęła zajmować opony mózgowe. Joannie ponownie groziła śmierć. Nie pomogły dożylne antybiotyki, kobieta musiała przejść kolejną operację. Niejeden człowiek załamałby się, nie dał rady.
– Nigdy nie opuszczała mnie wiara w to, że będzie lepiej. Cały czas wpiera mnie rodzina, przyjaciele, lekarze też są w tym gronie. Słowa jednego z nich, jeszcze bardziej uświadomiły mnie, że warto. Po operacji miałam opiekę psychologa, ale dziś z niej nie korzystam, nie potrzebuję. Jestem szczęśliwa z tego, w jakim jestem miejscu i co osiągnęłam. Chciałabym być tylko jedynie bardziej samodzielna. Odzyskuję czucie w twarzy, czasami mam odwrotne impulsy, np. mylę ciepło z zimnem i na odwrót, mam problemy z mową, ale ćwiczymy intensywnie, zarówno z logopedą, jak i w domu z rodziną. Najgorsze już za mną. Nie warto się zatem poddawać, trzeba mieć siłę i nadzieję. Trzeba żyć pełnią życia i z uśmiechem czekać na lepsze jutro – te słowa z ust Joanny wydają się mieć podwójną siłę.

Marlena Mech,

foto: użyczone

Joanna przed operacją:

{gallery}galerie/150308joasia{/gallery}

Choroba Recklinghausena to łagodny nowotwór o podłożu genetycznym. W Polsce choruje na nią około 11 tysięcy osób. Do tej pory nie wymyślono na nią leku. Prace nad jego opracowaniem byłyby nieopłacalne. Koszty w stosunku do ilości osób na nią cierpiących, byłyby za wysokie.

Pomóż Joasi tańcem
Mamy co kochamy, czyli Stowarzyszenie Świdnickich Mam razem z Anną Januszko (instruktorką zumby) 14 marca br. na Hali OSiR na Zawiszowie w godz. od 10.00 do 12.00, organizuje charytatywny maraton zumby. Pieniądze ze sprzedaży biletów przeznaczone będą dla Joanny Gnosowskiej właśnie. W czasie maratonu rozlosowane zostaną nagrody dla uczestników: karnety na różne usługi, a także nagrody rzeczowe. Bilety można nabyć w Salonie Fryzjerskim DUET Studio Szkoleń – ul. Równa 3a Świdnica od pon. do pt. w godz. od 10.00 do 17.00

Przed Asią jeszcze długa walka o normalne życie. Jeżeli chcieliby Państwo wesprzeć ją, a także innych podopiecznych fundacji, prosimy o wpłacenie dowolnej kwoty na konto Fundacji Na Rzecz Rozwoju Chirurgii Rekonstrukcyjnej i Przeszczepów Twarzy, założonej przez lekarzy z Gliwic.
Rachunek Fundacji- ING Bank Śląski SA: 46 1050 1298 1000 0090 3028 9970. Wpłatę należy kierować z dopiskiem „Asia”.

 {fcomment}